Олег Николаев принял участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Источник:  Справедливо.ру

 
По теме
СК проверяет информацию о больном туберкулезом поваре в чебоксарском детсаду - Интернет-газета Мой город Чебоксары Сейчас мужчина находится на стационарном лечении, а в детском саду проведена дезинфекция помещений В Чебоксарах повара детского сада №108 госпитализировали с туберкулезом.
01.11.2017
Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов,
12.10.2017
В Чебоксарском районе — минимальный уровень смерти от болезней системы кровообращения среди муниципалитетов Чувашии - Газета Таван Ен Численность контингента лиц старшего возраста и их доля в общей численности населения, следуя общемировой тенденции, увеличиваются (с 23,9% в 2016 году до 24,4% в 2017 году).
23.06.2018
 
Медики и водители «Скорой помощи» получают новую форму - Станция скорой медпомощи Чем она отличается от прежней? Та же надпись «Скорая помощь» на спецодежде василькового цвета, те же светоотражатели, но изменилось главное – качество: одежда стала намного легче, износоустойчивее и удобнее.
22.06.2018
В Чебоксарском районе — минимальный уровень смерти от болезней системы кровообращения среди муниципалитетов Чувашии - Газета Таван Ен Численность контингента лиц старшего возраста и их доля в общей численности населения, следуя общемировой тенденции, увеличиваются (с 23,9% в 2016 году до 24,4% в 2017 году).
23.06.2018 Газета Таван Ен
Чебоксарские дошкольники посетили станцию скорой медицинской помощи в рамках городского проекта "Живые уроки" - Администрация г. Чебоксары Оригинал Своевременно оказанная первая медицинская помощь помогает спасти жизнь и здоровье пострадавших, предупредить возможные осложнения и уменьшить тяжесть последствий травм или заболевания.
22.06.2018 Администрация г. Чебоксары
Оригинал По сложившейся традиции, в ежегодном благотворительном марафоне «Именем детства, во имя детства» принимает участие медицинское сообщество республики.
22.06.2018 Газета Сельская Жизнь
В системе преступлений против общественной безопасности такое деяние, как «заведомо ложное сообщение об акте терроризма, о готовящихся взрыве, поджоге или иных действиях, создающих опасность гибели людей,
23.06.2018 Газета Вперёд
Кино про Волгу - Газета Чебоксарские новости Съемочная группа российского телеканала о водном пространстве OCEAN-TV посетила Че­бок­са­ры.
23.06.2018 Газета Чебоксарские новости
По волнам полонеза и вальса - Газета Чебоксарские новости Ежегодный чебоксарский Бал дошколят, собравший полную Красную площадь восхищенных зрителей, дал старт выпускным торжествам в школах.
23.06.2018 Газета Чебоксарские новости
Сегодня, 23 июня, на Площади культуры г. Мариинский Посад стартовал XVI Всероссийский конкурс народных мастеров декоративно-прикладного искусства «Русь мастеровая», который будет проходить в течение двух дней.
23.06.2018 Советская Чувашия
iZGGl1VkNAk.jpg - Газета Грани Внештатный собкор “Граней”, фанат футбола, известный музыкант Николай Абрамов с 14 июня с билетом болельщика колесит по городам — организаторам чемпионата мира по футболу.
23.06.2018 Газета Грани
Оригинал Сегодня руководителем КУ «Чувашупрдор» Владимиром Доброхотовым проведен объезд с проверкой выполнения комплекса работ по содержанию автодорог республиканского значения, в т. ч. в рамках подготовки ко Дню Республики,
22.06.2018 Газета Сельская Жизнь
Оригинал В рамках приоритетного проекта Минтранса Чувашской Республики «Безопасные и качественные  дороги» обновится не только дорожное покрытие на 36 улицах столицы Чувашской Республики.
22.06.2018 Администрация г. Чебоксары
В рамках подготовки к отопительному сезону 2018 – 2019 гг. в городе Шумерля, согласно графику вывода в плановый ремонт котельных и тепловых сетей МУП «Теплоэнерго», с 25 июня начинаются ремонтные работы на котельных №№2,6,7,
22.06.2018 Газета Вперёд