Новости города БезФормата.Ru
Чебоксары
Главные новости
 
Задать вопрос?

Олег Николаев принял участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Источник:  Справедливо.ру

СК проверяет информацию о больном туберкулезом поваре в чебоксарском детсаду - Интернет-газета Мой город ЧебоксарыСейчас мужчина находится на стационарном лечении, а в детском саду проведена дезинфекция помещений В Чебоксарах повара детского сада №108 госпитализировали с туберкулезом.
01.11.2017 Интернет-газета Мой город Чебоксары
Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов,
12.10.2017 Справедливая Россия
График работы БУ "Вурнарская ЦРБ" в праздничные дни - Вурнарская ЦРБС 23 февраля по 25 февраля 2018 года работа БУ «Вурнарская ЦРБ» будет организована в следующем порядке: 23 февраля 2018 г. - нерабочий праздничный день;
22.02.2018 Вурнарская ЦРБ
В Республиканском кардиологическом диспансере состоялась расширенная планерка - Республиканский кардиодиспансер22 февраля в Республиканском кардиологическом диспансере под руководством главного врача Ирины Ефимовой состоялась еженедельная расширенная планерка с заместителями главного врача, руководителями структурных подразделений,
22.02.2018 Республиканский кардиодиспансер
О работе Республиканского кардиодиспансера с 23 по 25 февраля 2018 года - Республиканский кардиодиспансерУважаемые пациенты! В целях оказания медицинской помощи населению в период нерабочих праздничных и выходных дней с 23 по 25 февраля работа кардиодипансера будет организована в следующем порядке:
22.02.2018 Республиканский кардиодиспансер
Прошла общебольничная медсестринская конференция - Центральная городская больница21 февраля 2018 года в БУ «Центральная городская больница» прошла медсестринская конференция на тему: «О стандартах периферического венозного доступа».
22.02.2018 Центральная городская больница
В центре внимания - гематологические заболевания - Республиканская больница21 февраля 2018 года в БУ "Республиканская клиническая больница" состоялся клинический разбор, посвященный гематологическим заболеваниям.
22.02.2018 Республиканская больница
Еженедельное совещание - Бюро судмедэкспертизы22 февраля 2018 года прошло очередное еженедельное совещание во главе с начальником БУ «Республиканское бюро судебно-медицинской экспертизы» Плюхиным С.В.
22.02.2018 Бюро судмедэкспертизы
Реки жизни - Газета Чебоксарские новости
Реки жизни
Чебоксарские студенты присоединились к акции «День молодого донора». Фото cheb.ruc.su Она прошла на базе Респуб­ли­кан­ской станции переливания крови в рамках реализации проекта «Доноры крови Чувашии»,
Газета Чебоксарские новости
24 февраля в больницах Чувашии состоится День открытых дверей
24 февраля в больницах Чувашии состоится День открытых дверей. В эту субботу пациенты смогут проконсультироваться с врачами общей практики и узкими специалистами.
Советская Чувашия
В Чебоксарском районе за неделю госпитализация потребовалась 6 заболевшим ОРВИ - Газета Таван Ен
В Чебоксарском районе за неделю госпитализация потребовалась 6 заболевшим ОРВИ
С 12 по 18 февраля в медицинских учреждениях Чебоксарского района зарегистрировано 238 случаев заболевания ОРВИ, в том числе у 151 ребенка в возрасте до 14 лет, в том числе 14 детей до года, 31 — в возрасте 1-2 года,
Газета Таван Ен
Прокуратурой Цивильского района проведена проверка по обращению местной жительницы о незаконной рубке ели.
21.02.2018 Прокуратура
Доказательства, собранные следственным отделом по городу Новочебоксарску СУ СКР по Чувашии, признаны судом достаточными для вынесения обвинительного приговора четверым молодым людям в возрасте от 15-ти лет до 21-го года.
22.02.2018 Следственное управление
Доказательства, собранные следственным отделом по Калининскому району города Чебоксары СУ СКР по Чувашии, признаны судом достаточными для вынесения приговора 18-летнему безработному местному жителю.
22.02.2018 Следственное управление
1 - Знамя Труда
В Чебоксарах LADA Priora врезалась в столб. Погибли трое
ДТП произошло в ночь на воскресенье в Чебоксарах. 18 февраля, в час ночи, LADA Priora врезалась в столб и загорелась.
Знамя Труда
Gdie_moi_tieliefony._Foto_iz_sotssietiei.jpg - Газета Грани
Вместо телефонов – батарейки
В Чувашии выясняют обстоятельства мошенничества в отношении местных жителей.
Газета Грани
Фото Zarulem.ws - В ДТП попала 266-я маршрутка: в больницу доставлены 5 пассажиров:  маршрутка ДТП - Газета Грани
В ДТП попала 266-я маршрутка: в больницу доставлены 5 пассажиров
Сегодня, 16 февраля в Чебоксарах около 10 часов возле дома 129 по проспекту Тракторостроителей произошло ДТП с участием маршрутного автобуса и грузового автомобиля.
Газета Грани
Посвящение в экскурсоводы-волонтеры - КВЦ РадугаВсемирный день экскурсовода в КВЦ «Радуга» стал днем рождения в профессию новых экскурсоводов.
22.02.2018 КВЦ Радуга
Михаил Игнатьев встретился с членами товарищества офицеров «Сыны Отечества» - Администрация Президента ЧРОригинал 22 февраля в преддверии празднования Дня защитника Отечества Чувашскую Республику посетили представители региональной общественной организации выходцев из Чувашии – товарищество офицеров «Сыны Отечества».
22.02.2018 Администрация Президента ЧР
«Караван искусств» открывает сельским жителям тайны русского пейзажа - КВЦ РадугаЖители Михайловского сельского поселения Цивильского района открывают мир русского искусства на передвижной выставке «Поэзия русского пейзажа».
22.02.2018 КВЦ Радуга
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Республика
Гранты как пункция в чувашскую литературу
Из Википедии: Гранты – безвозмездная субсидия предприятиям, организациям и физическим лицам в денежной или натуральной форме на проведение научных или других исследований, опытно-конструкторских работ, на обучение,
Газета Республика
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Республика
Свой дом, своя сцена
Театралы хорошо помнят, в декабре 2016 года здание кинотеатра «Сеспель» было передано Чувашскому театру юного зрителя им.
Газета Республика
Увеличить - Газета Вперёд
В Межпоселенческой библиотеке Шумерлинского района прошел вечер-портрет «Паллӑ тӗпчевҫӗ, ӑста ҫыравҫӑ»
Языки являются самым сильным инструментом сохранения и развития нашего материального и духовного наследия.
Газета Вперёд
Содружество поколений укрепилось спортом - Газета Вперёд15 февраля форум активных граждан «Шумерля: содружество поколений» начал свою работу с дискуссионно-практической площадки «Спорт для всех» в физкультурно-оздоровительном комплексе «Олимп».
22.02.2018 Газета Вперёд
Чебоксарская ГЭС встречает День защитника Отечества патриотическими и спортивными мероприятиями - Чебоксары.руЧебоксарская ГЭС встречает День защитника Отечества патриотическими и спортивными мероприятиями Чебоксарская ГЭС (ПАО «РусГидро») поддержала Республиканский месячник оборонно-массовой и спортивной работы,
22.02.2018 Чебоксары.ру
Штангистка Алина Панкратова стала абсолютной победительницей первенства России в весе до 53 кг - Газета Сельская ЖизньОригинал Спортсменка из Чувашии Алина Панкратова стала абсолютной победительницей юношеского первенства России по тяжелой атлетике.
22.02.2018 Газета Сельская Жизнь
Чебоксарская ГЭС встречает День защитника Отечества патриотическими и спортивными мероприятиями - Газета Сельская Жизнь
Чебоксарская ГЭС встречает День защитника Отечества патриотическими и спортивными мероприятиями
Оригинал Чебоксарская ГЭС (ПАО «РусГидро») поддержала Республиканский месячник оборонно-массовой и спортивной работы, посвященный Дню защитника Отечества и 73-й годовщине Победы в Великой Отечественной войне.
Газета Сельская Жизнь
- Лана Прусакова вернулась с Олимпиады домой:  Лана Прусакова олимпиада - Газета Грани
Лана Прусакова вернулась с Олимпиады домой
Сегодня, 21 февраля, на поезде Москва - Чебоксары в столицу Чувашии прибыла участница XXIII зимних Олимпийских игр фристайлистка Лана Прусакова.
Газета Грани
«Это был крутой челлендж, крутейшее испытание» - Газета Республика
«Это был крутой челлендж, крутейшее испытание»
В Сочи завершился финал конкурса «Лидеры России». 103 управленца объявлены победителями, которых распределят по наставникам.
Газета Республика
Михаил Игнатьев встретился с членами товарищества офицеров «Сыны Отечества» - Администрация Президента ЧРОригинал 22 февраля в преддверии празднования Дня защитника Отечества Чувашскую Республику посетили представители региональной общественной организации выходцев из Чувашии – товарищество офицеров «Сыны Отечества».
22.02.2018 Администрация Президента ЧР
С 23 февраля по 25 февраля стационарная и амбулаторная служба будет работать в следующем порядке: 23 февраля 2018 г. - нерабочий праздничный день; 24 февраля 2018 г. - по графику субботы,
22.02.2018 Новочебоксарская ГБ
С днём защитника Отечества!!! - Бюро судмедэкспертизыУважаемые друзья, коллеги! От имени коллектива БУ «Республиканское бюро судебно-медицинской экспертизы» поздравляю Вас с Днем защитника Отечества!
22.02.2018 Бюро судмедэкспертизы
Участница зимних Олимпийских игр Татьяна Акимова вернулась домой из Пхенчхана - Газета Сельская ЖизньОригинал Сегодня на железнодорожном вокзале в Чебоксарах участницу 23-х зимних Олимпийских игр в Пхенчхане Татьяну Акимову встречали родные, представители Минспорта Чувашии,
22.02.2018 Газета Сельская Жизнь
Состоялось расширенное заседание Правительственной комиссии по вопросам агропромышленного комплекса и коллегии Минсельхоза Чувашии - ЧГСХАСо слов благодарности Главы Чувашии в адрес аграриев республики началось расширенное заседание Правительственной комиссии по вопросам агропромышленного комплекса и коллегии Министерства сельского хозяйства Чувашской Респ
22.02.2018 ЧГСХА