Новости города БезФормата.Ru
Чебоксары
Главные новости
 
Задать вопрос?

Олег Николаев принял участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Источник:  Справедливо.ру

СК проверяет информацию о больном туберкулезом поваре в чебоксарском детсаду - Интернет-газета Мой город ЧебоксарыСейчас мужчина находится на стационарном лечении, а в детском саду проведена дезинфекция помещений В Чебоксарах повара детского сада №108 госпитализировали с туберкулезом.
01.11.2017 Интернет-газета Мой город Чебоксары
Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов,
12.10.2017 Справедливая Россия
«Здоровые зубки для нас не шутки!» В рамках проекта «Береги зубы смолоду» стоматологи побывали в ДОУ № 22 - Городская стоматологическая поликлиникаВ рамках реализации третьего этапа проекта «Береги зубы смолоду» 22 ноября сотрудники Новочебоксарской городской стоматологической поликлиники посетили ДОУ №22 и провели занятие по лепке.
23.11.2017 Городская стоматологическая поликлиника
СПИД не спит! - Общероссийский профсоюз образованияС 20 по 28 ноября 2017 года в Моргаушском районе  проводятся профилактические мероприятия в рамках Всероссийской акции «СТОПВИЧ/СПИД», прирученные к Всемирному дню борьбы со СПИДом.
23.11.2017 Общероссийский профсоюз образования
22 ноября стартовала декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом - Республиканский кардиодиспансерВ Чувашской Республике с 22 ноября по 3 декабря 2017 года будет проходить декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом и Всероссийской Акции «Стоп ВИЧ/СПИД» .
23.11.2017 Республиканский кардиодиспансер
Температура в норме - Газета Чебоксарские новостиТрехлетний сынишка ходит в детский сад. Скоро зима, вместе с ней придут и морозы.
23.11.2017 Газета Чебоксарские новости
Концерт посвященный Дню матери - Городская детская больница №323 ноября в Городской детской больнице №3 прошёл концерт, посвященный Дню матери, который стал подарком для всех сотрудниц.
23.11.2017 Городская детская больница №3
Озонотерапия — приглашаем на лечение! - Центральная городская больницаОзонотерапия — это один из методов немедикаментозной терапии, это современная высокоэффективная медицинская технология использования медицинского озона в лечебно-профилактических целях.
23.11.2017 Центральная городская больница
Время стрессов  и страстей - Газета Чебоксарские новости
Время стрессов и страстей
Психические заболевания влияют на способность поддерживать отношения, работать или просто проживать каждый день своей жизни.
Газета Чебоксарские новости
22 ноября стартовала декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом - Газета Сельская Жизнь
22 ноября стартовала декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом
Оригинал В Чувашской Республике с 22 ноября по 3 декабря 2017 года будет проходить декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом и Всероссийской Акции «Стоп ВИЧ/СПИД» .
Газета Сельская Жизнь
Чебоксарская ГЭС подарила медицинское оборудование Республиканскому онкологическому диспансеру - Канаш
Чебоксарская ГЭС подарила медицинское оборудование Республиканскому онкологическому диспансеру
Оригинал Чебоксарская ГЭС помогла Республиканскому клиническому онкологическому диспансеру приобрести медицинское оборудование.
Канаш
JPG Файл - МВД Чувашской Республики22 ноября около 8:35 на автодороге Цивильск-Красноармейск в Красноармейском районе столкнулись «Мицубиси» и «Фольксваген».
22.11.2017 МВД Чувашской Республики
Доказательства, собранные Батыревским межрайонным следственным отделом СУ СКР по Чувашии,
23.11.2017 Следственное управление
В Верховном Суде Чувашской Республики вступил в законную силу приговор Чебоксарского районного суда в отношении директора ОАО «Чувашский бройлер», осужденного по ст.
23.11.2017 Прокуратура
- В Чувашии в ДТП пострадали 5 человек:  ДТП - Газета Грани
В Чувашии в ДТП пострадали 5 человек
22 ноября около 8:35 на автодороге Цивильск-Красноармейск в Красноармейском районе столкнулись «Мицубиси» и «Фольксваген».
Газета Грани
ГКЧС Чувашии: за сутки зарегистрировано 3 пожара
За прошедшие сутки чрезвычайных ситуаций не зарегистрировано. С начала года зарегистрирована 1 чрезвычайная ситуация, связанная с погодными условиями.
Газета Сельская Жизнь
- МВД Чувашии ищет предполагаемого преступника:  Розыск - Газета Грани
МВД Чувашии ищет предполагаемого преступника
Управлением МВД России по городу Чебоксары разыскивается уроженец города Казань Васюхин Алексей Леонидович, 1965 года рождения.
Газета Грани
Виртуозы оперного жанра - Газета Чебоксарские новостиXXVII Международный оперный фестиваль им. М.Д. Михайлова традиционно завершился гала-концертом.
23.11.2017 Газета Чебоксарские новости
Поэтический вечер в Камерном театре - Музучилище им.Ф.П.Павлова18 ноября в Чебоксарском Камерном театре состоялся очередной поэтический вечер, объединивший молодых стихотворцев: авторов, исполнителей и благодарных слушателей.
23.11.2017 Музучилище им.Ф.П.Павлова
Увеличить - Газета Сельская ЖизньОригинал Государственный театр юного зрителя Республики Саха (Якутия) представил 22 ноября чебоксарцам знаменитый трагифарс Эжена Ионеско «Король умирает».
23.11.2017 Газета Сельская Жизнь
Музей истории религии будет представлен в Чувашии - Газета Сельская Жизнь
Музей истории религии будет представлен в Чувашии
Оригинал В рамках VI Санкт-Петербургского международного культурного форума состоялось подписание Соглашения о сотрудничестве между Государственным музеем истории религии и Чувашским национальным музеем.
Газета Сельская Жизнь
Увеличить - Газета Сельская Жизнь
На площадке республиканского парламента открылась выставка «Купола России»
Оригинал 23 ноября в Государственном Совете Чувашской Республики открылась выставка картин художника Ивана Александрова «Купола России».
Газета Сельская Жизнь
IMG_2141_cr.jpg - Газета Грани
“Но ты мне, улица родная, и в непогоду дорога...”
Эта строчка популярной песни по дороге домой поневоле приходила на ум зрителям, пришедшим 18 ноября в ДК “Химик” на семейный показ фильма “Весна на Заречной улице” по совместной инициативе газеты “Грани” и ДК “Химик”.
Газета Грани
Новые победы - Газета Чебоксарские новостиЧебоксарские гиревики привезли золотые медали с первенства мира. Фото cap.ru В южнокорейский Сеул отправились воспитанники столичной спортивной школы «Энергия».
23.11.2017 Газета Чебоксарские новости
В ЧГПУ состоялась игра КВН между факультетами - ФГБОУ ВПО ЧГПУ им.И.Я.Яковлева22 ноября в актовом зале главного корпуса ЧГПУ им. И.Я. Яковлева состоялась игра КВН между командами факультетов педагогического университета.
23.11.2017 ФГБОУ ВПО ЧГПУ им.И.Я.Яковлева
Увеличить - Министерство по физкультуре и спортуОригинал Министр физической культуры и спорта Чувашской Республики Сергей Шелтуков во вторник встретился с победителями и призёрами официальных международных соревнований,
22.11.2017 Министерство по физкультуре и спорту
Алина Панкратова – бронзовый призёр первенства России по тяжёлой атлетике - Газета Сельская Жизнь
Алина Панкратова – бронзовый призёр первенства России по тяжёлой атлетике
Оригинал С 20 по 27 ноября в Старом Осколе Белгородской области проходит первенство России по тяжёлой атлетике среди юношей и девушек до 19 лет, на котором выступают три спортсмена Чувашии: Александр Адикин,
Газета Сельская Жизнь
Фристайлисты Чувашии в предстоящие выходные примут участие в международных стартах в Австрии - Газета Сельская Жизнь
Фристайлисты Чувашии в предстоящие выходные примут участие в международных стартах в Австрии
Оригинал Воспитанники отделения горнолыжного спорта и фристайла Спортивной школы олимпийского резерва №2 Минспорта Чувашии Лана Прусакова,
Газета Сельская Жизнь
- Чувашская спортсменка Татьяна Акимова выступит на первом этапе Кубка мира по биатлону: - Газета Грани
Чувашская спортсменка Татьяна Акимова выступит на первом этапе Кубка мира по биатлону
Первый этап Кубка мира по биатлону сезона 2017/2018 пройдет с 26 ноября по 3 декабря в шведском Эстерсунде.
Газета Грани
22 ноября стартовала декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом - Республиканская стоматологическая поликлиникаВ Чувашской Республике с 22 ноября по 3 декабря 2017 года будет проходить декада, приуроченная к Всемирному дню борьбы со СПИДом и Всероссийской Акции «Стоп ВИЧ/СПИД» .
23.11.2017 Республиканская стоматологическая поликлиника
Увеличить - Президент Чувашской РеспубликиОригинал 23 ноября Глава Чувашии Михаил Игнатьев провел очередное заседание антинаркотической комиссии региона.
23.11.2017 Президент Чувашской Республики
Михаил Игнатьев провел рабочую встречу с председателем Совета старейшин при Главе Чувашской Республики Львом Кураковым - Администрация Президента ЧРОригинал 23 ноября Михаил Игнатьев провёл рабочую встречу с председателем Совета старейшин при Главе Чувашской Республики, председателем Ассамблеи народов Чувашии Львом Кураковым .
23.11.2017 Администрация Президента ЧР
Алина Панкратова – бронзовый призёр первенства России по тяжёлой атлетике - Министерство по физкультуре и спортуОригинал С 20 по 27 ноября в Старом Осколе Белгородской области проходит первенство России по тяжёлой атлетике среди юношей и девушек до 19 лет, на котором выступают три спортсмена Чувашии: Александр Адикин,
23.11.2017 Министерство по физкультуре и спорту
В Новочебоксарске 11 человек торжественно получили материнский капитал - Pg21.ru Pro ГородPro Город Размер материнского капитала в этом году -  453 тысяч 26 рублей В Новочебоксарске нескольким семьям были вручены сертификаты на материнский капитал.
23.11.2017 Pg21.ru Pro Город