Олег Николаев принял участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Источник:  Справедливо.ру

 
По теме
СК проверяет информацию о больном туберкулезом поваре в чебоксарском детсаду - Интернет-газета Мой город Чебоксары Сейчас мужчина находится на стационарном лечении, а в детском саду проведена дезинфекция помещений В Чебоксарах повара детского сада №108 госпитализировали с туберкулезом.
01.11.2017
Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов,
12.10.2017
Врачебная конференция Поликлиники «Центральная»    Сегодня, 19 сентября 2018 года на базе Учебного центра АУ «Городская стоматологическая поликлиника» Минздрава Чувашии прошла врачебная конференция.
19.09.2018
 
Гигиена полости рта - это основная профилактика стоматологических заболеваний   Волонтеры проекта «Оздоровление нации через здоровье зубов и здоровый образ жизни» гранта Президента Российской Федерации на развитие
19.09.2018
«День здоровья» - полезно и интересно! - Городская стоматологическая поликлиника «День здоровья» - полезно и интересно!   В рамках проекта Министерства здравоохранения Чувашской Республики «Молодежь - за здоровый образ жизни», сегодня, 19 сентября 2018 года в МБОУ «Заволжская СОШ им.
19.09.2018
«День здоровья» - полезно и интересно! - Городская стоматологическая поликлиника «День здоровья» - полезно и интересно!   В рамках проекта Министерства здравоохранения Чувашской Республики «Молодежь - за здоровый образ жизни», сегодня, 19 сентября 2018 года в МБОУ «Заволжская СОШ им.
19.09.2018 Городская стоматологическая поликлиника
Гигиена полости рта - это основная профилактика стоматологических заболеваний   Волонтеры проекта «Оздоровление нации через здоровье зубов и здоровый образ жизни» гранта Президента Российской Федерации на развитие
19.09.2018 Городская стоматологическая поликлиника
В Чувашии стартовала массовая иммунизация населения. Фото medicin.cap.ru Вакцина против гриппа поступила в медицинские учреждения республики.
18.09.2018 Газета Чебоксарские новости
В Моргаушском районе устанавливаются обстоятельства гибели двух мужчин при пожаре в жилом доме - Следственное управление Поздно вечером 18 сентября 2018 года в деревне Полевые Хачики Моргаушского района в одноэтажном частном бревенчатом жилом доме произошло возгорание,
19.09.2018 Следственное управление
Осторожно: бешенство! - Газета Вперёд На территории Чувашской Республики зарегистрирован новый очаг бешенства диких плотоядных (лисиц),
19.09.2018 Газета Вперёд
Инцидент произошел 12 сентября в д. Новое Урюмово Канашского района. Как сообщает Государственная ветеринарная служба Чувашии, больная бешенством лисица напала на двоих рабочих,
19.09.2018 Знамя Труда
И снова за пятьдесят человек перевалило количество задержанных за нетрезвое вождение в нашей республике.
15.09.2018 Газета Грани
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Республика Фото: Сергей Михайлов. Неприступная мощь хоров и интимная лиричность дуэтов, колоритность национальных костюмов и пронзительный сюжет, взволновавший сердца не одного поколения публики.
19.09.2018 Газета Республика
Презентация новой книги музыковеда Михаила Кондратьева обозначила веху в отечественном музыкознании - Музучилище им.Ф.П.Павлова Вехой в отечественном музыкознании стала монография «Чувашская музыка в зеркале параллелей: к проблеме Волго-Уральской музыкальной цивилизации»,
18.09.2018 Музучилище им.Ф.П.Павлова
Оригинал Чувашский государственный театр юного зрителя имени Михаила Сеспеля 21 сентября откроет новый, 86-й театральный сезон премьерой спектакля «Шупашкарти савни сывпуллашать» (Чебоксарская невеста прощается).
19.09.2018 Газета Сельская Жизнь
В Новочебоксарске с 18 по 22 сентября проходит Всероссийская летняя спартакиада детей-инвалидов по зрению “Республика спорт”.  Фото Юрия Никандрова - Газета Грани В Новочебоксарске с 18 по 22 сентября проходит Всероссийская летняя спартакиада детей-инвалидов по зрению “Республика спорт”.
19.09.2018 Газета Грани
“Кросс нации-2018” в Новочебоксарске пробежали более 5 тысяч горожан. Всероссийский день бега “Кросс нации-2018” прошел по традиционному маршруту: площадь Победы — верхняя набережная — аллея Славы.
19.09.2018 Газета Грани
«На воскресенье ничего не планируем — у нас «Кросс нации»!» — эта фраза всю предшествующую состязаниям неделю звучала в студенческих аудиториях, рабочих коллективах и школах.
18.09.2018 Газета Чебоксарские новости
Оригинал 18 сентября на гостеприимной чувашской земле стартовала XIX Всероссийская летняя Спартакиада детей-инвалидов по зрению «Республика спорт», собравшая более 500 спортсменов из 35 субъектов страны.
19.09.2018 Газета Сельская Жизнь
Осторожно: бешенство! - Газета Вперёд На территории Чувашской Республики зарегистрирован новый очаг бешенства диких плотоядных (лисиц),
19.09.2018 Газета Вперёд
В Моргаушском районе устанавливаются обстоятельства гибели двух мужчин при пожаре в жилом доме - Следственное управление Поздно вечером 18 сентября 2018 года в деревне Полевые Хачики Моргаушского района в одноэтажном частном бревенчатом жилом доме произошло возгорание,
19.09.2018 Следственное управление
Поздно вечером 18 сентября 2018 года в деревне Полевые Хачики Моргаушского района в одноэтажном частном бревенчатом жилом доме произошло возгорание,
19.09.2018 Следственное управление